自閉症の姉への感謝について
長文になること承知で失礼します。
私には3つ上の重度の自閉症の姉がいます。
声が通りやすく、歌を歌うなどの独語や、食べ方が少し特徴的です。
人といるのは苦手ではないようで、たまの帰省で私と出かけたり、普段も移動支援の方や作業所の方ともニコニコ過ごしてます。昔は小さい子の声などに反応して奇声を上げたりしましたが、今は落ち着いています。
周りからはよく「賑やかで明るい子ね」なんて言葉が多いです。
現在お付き合いしている彼にも姉のことは伝えて、そこの部分も含めてこの先結婚したいと言ってくれています。
最近、彼とも結婚についての話が多くなり挙式をどうしようかなど話し合いを重ねてます。
彼の両親はなんと言っているかはわかりませんが、私と彼は姉も結婚式に呼ぶつもりです。
ただ、姉は上記したとおり独語が激しく、結婚式などの場に静かにいられるかは不安があります。
私や彼は特に何も思いませんが、ほかの招待客の方がメインとなる場でどう対応していくかということも彼との話し合いの中で出てきます。
今のところは、姉の好きなキャラクターなどを席に置いておいたり、トイレに近い席にしたりなどの案が二人の間で出ています(姉はトイレが近いため)
そのほかとして、私が個人的に姉自身に今までの感謝として何か出来ることはないかななどと考えています。
昔は友達などから「障害者の妹」ということで虐められたりしましたが、そのおかげで長く付き合える友達を幼い頃からふるいにかけることができたり(表現が悪くてすみません)、私が落ち込んでいることを察して、私の横でずっと歌を歌ってくれたりと、人生の中で助けられたことが多くあります。
学生時代などは私が両親が夜居ない時や用事があるときに姉と過ごすことが多かったのですが、冠婚葬祭なども「障害者」ということで辞退することが多く、姉自身大きな催しなどは施設側のものや町内会でのものしか出席した経験はありません。
姉自身は本当に賑やかな場やお祝いの場に対し憧れを抱いており、出先のチャペルなどで結婚式を挙げているカップルを見て「花嫁さん」と凄く可愛い笑顔で見つめていることが多いです。
だからこそ、姉には結婚式に出てもらいたいという思いが強くあります。
また、母も姉がそういう場に呼ばれないことに対し自責の念もあるようで、「もし差し支えないなら、〇〇(私)の結婚式に出させてあげたい。普段着れないような可愛い格好をさせて一緒に祝福させてあげたい。」と昔こぼしていたことも、結婚式に招待したい理由の一つです。
そんな姉に対して、私の結婚式に来て良かった、結婚式って本当に素敵なものなんだねって思い出に残してもらいたく、出席した時に何かほかにできることはないかなと思い投稿させてもらいました。
また、他にも結婚前の前撮りなどで一緒にウェディングドレスを来て写真に撮りたいなども考えています。
ただ、私のやりたいことが周囲からしたら常識外れだったりするのも、彼や彼側の親族などに対し失礼かもとも思いこちらに相談させて頂きました。
文章にまとまりがなく駄文になっていることと思いますが、なにか意見をいただければと思います。
みんなの回答
質問者の望まれる回答ではないと思いますが、意見を書かせてもらいます。
「最近、彼とも結婚についての話が多くなり挙式をどうしようかなど話し合いを重ねている 」ということは、まだ正式な婚約はされてない状態でのお話だと見受けられます。
まずは彼のご両親に結婚を認めてもらえるかです。
お姉さんについては質問者さんから直接お話ししていますか？
障害を持つ兄弟がいる場合、どんな様子なのか、将来的にお姉さんのお世話はどうするのか、子どもへの遺伝的影響があるのか気になるところでしょう。
結婚式については婚約が決まってからのお話しです。
「彼の両親はなんと言っているかはわかりませんが、私と彼は姉も結婚式に呼ぶつもりです。」
乳児・幼児連れが遠慮してほしいと言われるご時世なので、彼側の家族が難色を示せばお姉さんは前撮りのみの参加や家族婚などで折り合いをつけなければいけないと思います。
とても素敵な姉妹ですね。お姉さまを喜ばせたい、という気持ちは、素晴らしいと思います。
一緒に暮らしてらした方に、対象理解を問うのは、失礼承知の上、申し上げます。重度の自閉症とありますが、素敵なドレスに興味が持てるくらいの方なのでしょうか？
私は縁あって、中学生の頃から近隣の自閉症の方やご家族とおつきあいがあります。その方々から話を聞くと、兄弟の結婚は、自閉症の本人にかなり大きな影響があったそうです。重度と言われる方は、結婚を機に出て行った兄弟の部屋に行っては、自傷行為をしたそうです。ある中等度と言われる人は、兄弟の結婚を機に、ウェディングドレスを見る度にパニックを起こしたそうです。ある軽度と言われる人は、兄弟の結婚を機に、自閉症の本人は方法も分からぬまま「私も結婚するの」と何年も言い続けています。
もちろん、結婚式や披露宴で飽きたりしんどくならないようにするのは、必要と思います。でも、お姉さまが「結婚式楽しい。ウェディングドレス素敵。」と感じる事に、お姉さまにどれだけメリットがあるのでしょうか？ただ、キレイなドレスが好きなら一緒に着飾れば喜ぶと思いますが。
身近な人が先に大人になることは、隠しきれない事実ですが、仲の良い家族であればあるほど、兄弟の結婚は喪失感であったり、簡単には追いつけそうにもない羨望であったりすると思います。なので、大掛かりな思い出作りは、むしろお母さまのご希望の範疇と思ったほうがいいのではないでしょうか。
私はきっとお姉さまは、等身大の変わらぬ姉妹関係を一番望んでらっしゃると思いますし、感謝の気持ちは、出来る限りの変わらぬおつきあいではないかな、と思います。
生意気にも分かったような事を申し上げて、すいません。お相手のご親族も理解のある方々であることを、願っています。
姉への感謝を示すのは良いですが、結婚式の主役は新郎新婦だし、両家にとって大切なことだと思います。基本的に両家同じようにしないと。
前撮りですが、新婦両親や新婦姉を誘うなら、もちろん新郎両親や新郎の兄弟も誘うのですよね？
独語が激しい方なら、両家揃った前撮りで新郎側が驚き、結婚式への出席は控えてもらいたいということを言われる可能性もあります。
結婚式では親族紹介の場がありますから、新郎両親の理解がないと難しいですよ。
披露宴で親族席であなたのお姉さんのことを親族に色々聞かれたりするのは新郎両親です。
新郎親族にはあらかじめ説明しておいた方がいいくらいですが。
結婚式では新郎新婦はもちろん両家両親も忙しいです。
花束贈呈やお見送りなど、新婦両親はお姉さんの側にいられない、お姉さんの面倒を見れない可能性は高いですが、その時にお姉さんの側にいたり、お姉さんのフォローが出来る人はいますか？
自閉症の方って外見からは障害があると分からない方が多いです。
結婚式の規模、つまり職場関連まで招待するのなら、色々と大変だろうと思いますよ。
あなたはたまに帰省する時に会うくらいでしょうが、彼はお姉さんに会ったことはありますか？
会った上で結婚式のことを話しているのですかね？
作業所や支援の方からの言葉には安心しない方がいいです。
そういう方々は普段から他の自閉症の方と接していますから、他の自閉症の方と比べてってことです。
親世代ではまだまだ自閉症ってよく知らない方が多いですから、まずは新郎両親にきちんと説明出来るかですよね。
挙式や主賓挨拶など静かにすること前提の場で静かに出来るかどうかは重要だと思いますよ。
返答ありがとうございます。
私の書き方が悪く、申し訳ありません。
彼の両親には姉のことは伝えてあり、彼自身も私の姉に会ったことがあります。
その上での結婚の話です。
何度か私の家、彼の家は2人で行っておりその流れでの今回の話が出ました。
私が彼の家にお伺いし姉のことを話した際には、彼の両親は｢しっかりした妹さんなのね｣というようなお答えは頂きましたが、やはり今のご時世となると遠慮していただきたいと思うこともありますよね……
まずは仰って頂いた通り、彼の両親にも姉に会って頂いてそこで話し合いをしてみたいと思います。
もちろん、直接的に私や私の家族に言うことはないと思うので、彼に間に入っていただき彼の親族の方にも納得頂けるようなものにしたいと思います。
つい、彼と私で先走っていたのでこのようなご意見とても参考になりました。
返答ありがとうございます。
姉の場合、知的障害もあるため見た目は大人だけど精神的には2歳児くらいで、人の感情や自分の感情に対しうまく表現出来ないような状態です。
具体的にいえば、ものを貸して欲しい時「貸して」と言わなきゃいけないことがわからない。だけど、怒られるから言葉としては言うことは出来る。というような具合です。
nordicaさんの例のような事ですが、姉の場合は私にたいする執着はそこまでなく、結婚式を挙げて嫁に行ったとしても｢妹が結婚したからいなくなった｣というような考えはなく、｢妹が花嫁さんしている｣ぐらいで終わると思います。
また、｢私も結婚するの｣というよりは、｢ドレスを着たいな｣くらいまでで終わると思います。また、そこでドレスを着たいと駄々をこねることは無く、写真を見たりドレスみたいなワンピースを着るだけでも喜ぶような感じです。
ですが、確かに姉からしたら今と変わらない姉妹関係も望んでいるかもしれません。
正直、そのように考えたことがなかったため、すごく参考になる意見でした。
もう一度、姉との今までのことや両親とも話をしてみて、何が1番姉が望むのか考えてみたいと思います。
返答ありがとうございます。
両家同じようにしなければいけない、確かにそうですね。
つい私が、私がとなっていた点は反省し、彼にも伝えたいと思います。
彼は私の姉には会ったことがあり、そこもふまえての結婚話になっています。
ただ、彼の両親は私と彼で話としては伝えていますがまだ会ったことが無いため、そこで驚くかもしれません。
新郎親族の方や、新郎側の周囲の人に聞かれるのは新郎両親という点も、盲点でした。
私と彼が納得していればいいのではと、周りへの配慮を忘れる所だったのでその点のご指摘、非常に身に染みました。
そこも含めてもう一度彼とも話し合い、両家で顔合わせをする際に確認したいと思います。
姉のフォローに関してですが、そちらは大丈夫かと思います。
母の親類や私の親しい友達は姉の理解があり、よく姉とも2人で出かけてくれるような方ばかりなので、私側の招待客は基本対応できる方が多いという点で、恵まれているんだなと常々思います。
静かにできる場所前提で静かにできるかという点はやはり難しいかもしれません。
でも、だからといって姉を呼ばなかったり出席させないとなるとまた堂々巡りになってしまうため、やはり折り合いをつけるためにもまずはしっかりそこら辺も含めて彼や彼両親、私の両親とも話し合っていきたいと思います。
既に何人もの方が回答されているので、今更申し訳ないですが…
もももっさんさんが、とても素敵な方だなぁと思い、どうしても一言述べさせていただきたくなりました。
お姉さま、きっともももっさんさんの花嫁姿を見たら、すごく喜ばれることと思います。
状況は全然違いますが…私たちの結婚式のとき、主人の祖母が認知症で、親族紹介などではぼんやりとした状態だったのですが、お色直しで私がカラードレスを着て登場したとき、誰よりも一生懸命拍手をしてくださり、きらきらした満面の笑みで綺麗！と言って喜んでくださったのが本当に嬉しくて印象的でした。
女性は、小さい頃から綺麗なものに敏感ですよね。私と主人の祖母は、そのときが初対面だったのにあんなに喜んでもらえたんです。ましてずっと一緒に育ってきた大好きな妹が綺麗な花嫁さんになってたら、もう嬉しくてしょうがないと思います。お姉さま、一日中妹の晴れ姿や、飾り付けなど綺麗なものに囲まれて、疲れるとは思いますが、大喜びされるでしょうね。
まずは、彼のご両親に、お姉さまが結婚式に出席する際、起こることとして考えられることはお伝えしつつ、ここに書かれているようなお姉さまの憧れのお気持ちなどのお話もお伝えして、ご理解をいただくことで、味方になっていただくというか、根回しはしておくと気持ちが楽ですよね！
周りの方々がフォローしてくださる環境であることも付け加えておけば、さらに安心してくださると思います。
それで、考えてみたのですが、ブーケをお姉さまにお渡しする（綺麗な花束をもらえたら喜んでくださるような気がして…）とか、お色直しの退場の際に一緒に退場する（心配でしたらお姉さまをよく知るご友人も一緒に3人で）とかはいかがですか。
また、前撮りでお姉さまだけ呼ぶのが角が立つようでしたら、簡易的な後撮りをして、そのときにウェディングドレスを二人で着るのも気軽で楽しいかも。（私はウェディングドレスを従姉妹と一緒に着て写真を撮りました。式場見学で、サービスとしてウェディングドレス試着、写真撮影があったんです。付き添いの従姉妹にもどうぞ試着なさってくださいと言っていただけたので実現できたのですが…ですから、二人でウェディングドレスを着たいというお気持ち、すごくわかります）ウェディングドレスって、本当にすごく魅力的ですもんね、お姉さまが着た姿、お母さまも見たいでしょうしね。
なんだか長くなってしまいすみません。素敵な結婚式、そして、お姉さまの素敵な思い出ができることを心よりお祈りいたします。そして、お姉さまと長年素晴らしい関係を築いてこられた、優しく温かい心を持った素敵なもももっさんさんを、何の力にもなれないのが心苦しいですが、気持ちは全力で応援しています。
もももっさん様は、本当にお優しい妹さんだなと思いました(><)
実は私も弟が障害を持っており、何だか共感してしまってついコメント致しました。
私は再来月挙式予定でして、私の弟は、中度の知的障害なので、状況判断もそれなりに出来ますし、静かにしていてと言われれば静かにも出来るので、もももっさん様のような不安は少ないのですが、、、
結婚式に呼ぶか、呼ばないか、
私は、弟を呼ばないという選択も発想もありませんでした。
仮に、例え彼の両親、親戚に反対されたとしても、私のたった一人の大切な血の繋がった弟です。
私だったら、今後関係が悪くなったとしてもそんな反対無視しますし、それかもう、私にとって大切な人一人でも欠けてしまうなら、結婚式やらないです。
もももっさん様のお母さまが、お姉さまに、キレイなお洋服着せて、一緒にお祝いしたいなぁ、、、とぼそっとおっしゃった言葉、本当に親心が感じられて涙が出ますね。
もももっさん様、迷うことなく、お姉さまを結婚式に呼んであげてくださいね。
もももっさん様のたった一人の大切なお姉さまです。
お姉さまも、大好きな妹の結婚式、絶対に嬉しいと思います。
とびきりオシャレをさせてあげてほしいですよ(≧∇≦)！
フォローは、お母さまや、親戚の方々、いらっしゃるのでお願いして、、、
家族なのに、呼ばない理由はないですよ！
周りに迷惑が、、とか気にするかもしれませんが、健常者であっても、酔っ払って結婚式ぶち壊しにする人だっていますし、関係ないですよ。
あとお姉さまが喜ぶ演出の件ですが、上記でルルリ様がおっしゃっている、ブーケを最後にあげるっていうの、すごい良いと思います☆
お姉さま喜ばれると思います！！
すみません、感情移入してしまい、偉そうに長々と書いてしまいました(TT)
がんばってください！！失礼しますm(_ _)m
返答ありがとうございます。
そして、私の姉への気持ちにも共感してくださったことも嬉しく思います。
彼の両親にあらかじめ起こるであろうことを伝えておくというのはいい案ですね。
つい、姉はこうだからやっぱり駄目かも…という気持ちがありましたが、こんな事態が予測されるからこうして行きたいって伝えることで相手にも安心していただけますね。
ブーケを姉に渡すというのも素敵だなと思いました。
女性は綺麗なものが好きというところは、本当にそうだと思います。姉も、綺麗なもの、可愛いものを見て嬉しそうにしてくれるのでお花も喜んでくれると思います。
本当に可愛い姉なんです。小さな花束や造花のブーケも嬉しそうに両手で持ってにっこり笑うような姉なので、そんな姿を見たいなと読みながらにやけてしまいました。
また、簡易的な後撮りというところもすごく参考になりました。
写真として残しておきたいという思いがあるので、別に後でもいいんじゃん！とすごく、ストンと納得してしまいました。
従姉妹の方とドレスを試着できるなんて本当に素敵なことですね。女性として、私も思いますが一生に1度しか着ないであろうドレスを一緒に着て撮影できるというのは本当に貴重だし思い出に残ると思います。そして、従姉妹の方とそんないい関係を築けてるルルリさんもまた素敵な方なんだろうなと感じました。
こんな風に私のまとまりのない質問に対し、共感や考えを伝えてくれるだけでもとても励みになります。ここに書くまで、自分の考えていることは他の方から見たらおかしいんじゃないだろうか、やっぱり結婚は私の家、相手の家との繋がりも意味するのだから、私の個人的な意見は主張してはいけないのではないかとずっと悩んでいました。
だからこそ、このように私の考えに共感して頂けたことは私に元気を与えてくださったことと等しいです。
もちろん、他の方のように結婚というものの大事な部分を教えて頂けたことも、私のこれからに繋がり意味のあるものだと思います。
応援してくださる方がいるということも胸にとどめて、これから彼と両家の家族とでみんなが「良かったね」と思えるような結婚式を挙げられるように頑張りますね！
ありがとうございます！！
返答ありがとうございます。
私の思いに1番近い回答を頂いてしまい、涙が出そうになりました。
家族に障害を持った方がいる、でも、家族だから絶対に呼びたいという思いは、持っても良いんだなとすごく勇気づけられました。そして、LUNA.さんの今後関係が悪くなってもたった一人の弟を招待したいという強さや優しさに感動しました。
まだ世間からしたら障害者はまだ隔離されてしまう立場で、ましてや姉のように静かにするのが難しい場合は他の方の迷惑などを考えてしまいましたが、たった一人の姉で、家族で、そんな大切な人を呼ばない式なんてたしかにやらない方がいいと思いました。
彼の両親や親族に反対されたとしても、今の私の気持ちをしっかり伝えて、何かあった時の対応や解決策をしっかり練って行きたいと思います！きっと、彼を育ててくれた方々なので反対するようなことは無いと信じていますが、やはり前の方の回答にもあったように親族の方から聞かれるのは彼の両親ということもふまえて、彼の親族も心から祝福してくれるような式ができるように話し合いを重ねたいと思います。
それに、つい姉ばかりに迷惑が集中することを考えてしまいましたが、確かに健常者の方でもよって気持ちが高ぶることもありますし、姉ばかりに結婚式の方向を押し付けていたことにも気づけました。何が起こるかなんて誰にもわかりませんし、それならみんなが楽しめるような式って何かな？ともっとポジティブに考えられるようにしていきたいです。
ほかの出席者が綺麗なドレスコードで参加するように姉にも一緒に出かけて洋服を選んでもらったり、髪型をセットして満足のいくものを決めてもらったり、結婚式までの過程も楽しんで貰えるように私も色々と動いてみたいなと思いました。
なんか、うまく嬉しい気持ちがまとめきれなくてすみません。どうしてもマイナスに考えてしまっていた気持ちが、LUNA.さんのの言葉でプラスに傾いて来た気がします。
ここに回答して頂いた方に共通しますが、こんな私の質問に対し色々な意見や考えを返していただけたことが本当に私の励みになりますし、他人の結婚式のことなのに自分の事のように考えていただけたことが本当に嬉しいです。
悔いのない結婚式ができるように、一つ一つ話し合いを重ねて納得のいくものできるようにしていきたいと思います。
本当にありがとうございます。
1533さんとまったく同じ意見です。この投稿からはすいぶんたっていますので、もうご結婚はされたでしょうが。結婚は両家の問題でもあり、結婚のお伺いをたててから話が進むものですし、結婚式に両親を呼ばれるのであれは、結婚のお伺いをたててからあちらのご両親に伺うものですね。私がこの男性の親の立場でしたら、障害者が兄弟にいることで、すんなり受けるかといいますと、そう簡単なことではないと思います。
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